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“做学习型病友,为家人幸福”——递爱之家第一届脑瘤医患交流会在京召开
日期:2019-4-3 17:29:20 来源:公益在线•中国 作者:公益记录者 
 
 

  2019年3月30日,由“递爱之家”举办的第一届大型脑瘤医患交流会在北京市丰台区中关村军民融合创新工场成功举办。首都医科大学肿瘤学系主任石汉平教授,天坛医院胶质瘤综合治疗病区主任李文斌教授,天坛医院小儿神经外科田永吉主任,三博脑科医院刘锐主任,右安门医院放疗科申戈主任以及远道而来的两位台湾质子放疗专家台湾林口长庚医院曾振淦教授、高雄长庚医院黄郁杰教授作为主讲嘉宾出席了本次会议。另外,国内儿童福利和医务社工专家中国社会科学院大学政法学院少年儿童研究所所长童小军教授,北京和道儿童福利研究中心理事长丁锋辉主任也参观列席了本次会议。

  递爱之家是由肿瘤患者和家属创建的国内最大的中枢神经系统肿瘤病友社群(搜索微信公众号:“递爱之家病友社群”,了解更多信息)。线上病友群包括胶质瘤、脑膜瘤、垂体瘤、髓母细胞瘤、生殖细胞瘤等脑、脊髓肿瘤患者和家属近万人,线下在北京天坛医院附近建有病友服务中心,为病友提供“医、食、住、行”等相关生活和辅助医疗服务。举办医患交流会的目的是在医疗信息渠道混乱、良莠不齐的现实环境下,传递科学的、专业的医疗信息,鼓励并帮助肿瘤患者和家属成为学习型病友,因为大量统计和实践证实,身边有学习型患者和家属,病人的生存期和生存质量都会有很大提高。

  大会首先由石汉平教授介绍了肿瘤患者营养支持的重要性,并深入浅出的解答了肿瘤患者平时最关心的一些普遍性问题,比如忌口问题、中药问题、戒烟戒酒问题、保健品问题等等。石汉平教授是美国外科学院院士、国家重点研发计划首席科学家、中华医学会肠内肠外营养学分会主任委员、中国抗癌协会学术部部长,不仅是德高望重的营养学大家,也是公益科普的热心人士。

  北京天坛医院是国内最高水平的神经外科和小儿神经外科医院,全国90%以上的神经外科医生都曾到天坛医院进修。这次神经外科胶质瘤综合治疗病区主任李文斌教授为大家介绍了包括博瑞替尼、绿原酸等多项正在进行中的脑瘤临床试验的最新进展,以及大家普遍关注的TTField电场疗法的情况。

  北京天坛医院小儿神经外科田永吉教授为大家介绍了髓母细胞瘤分层治疗的相关研究和治疗进展。

  接下来是三博脑科医院刘锐主任为大家介绍了脑肿瘤的诊断和治疗相关的基础知识。

  右安门医院放疗科申戈主任介绍了放疗相关的基础知识,同时为病友做好日常就医准备提出了具体的建议。

  递爱之家创始人孙文军就申戈主任提出的建议,向大家普及了诊前要做好的三件小事,包括核磁片子的整理贴标签、病史整理和问题归纳,以提高就医效率。孙文军同时也介绍了递爱之家目前儿童医务社工工作的进展情况。

  大会最后由台湾林口长庚医院的曾振淦教授介绍了质子放疗的技术特点、适用症和优势,并在会议现场和第二天,为50多名脑瘤患者做了个案咨询。

  脑瘤是小众肿瘤,但当天参会患者和家属超过200人,其中儿童脑瘤家长超过100人,是目前为止国内规模最大的脑瘤医患交流会。很多患者是专程从江西、山东、黑龙江、内蒙等地赶来参会。各位专家为大家带来了一场和脑瘤治疗相关的手术、放疗、化疗、临床试验、最新治疗进展、营养支持等全方位的科普盛宴。此次大会也得到了腾讯99公益、深圳市慈缘慈善基金会、向日葵儿童、新阳光基金会香柏树肿瘤儿童营养关爱中心等公益伙伴的大力支持。

  更好的治疗效果需要医患双方的共同努力,更多脑瘤病友或相关医务工作者可以通过关注微信公众号“递爱之家病友社群”了解更多信息。递爱之家和众多公益伙伴愿意作为医患间的桥梁,为构建和谐的医患关系做出自己的贡献。


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